С начала 2019 года на горячую линию всероссийской службы поддержки онкопациентов «Ясное утро» поступило чуть больше 100 обращений из Алтайского края. Это не более 1% от общего количества запросов. Для сравнения 28,5% звонков поступает от жителей Москвы. А между тем, проект может помочь пациенту и его близким справится со многими социальными, психологическими и юридическими проблемами, которые сопровождают онкологическое заболевание в нашей стране.

Вместе с онкопсихологом, резидентом службы «Ясное утро» Еленой Бусель мы запускаем серию публикаций под общим названием «Как жить, если у тебя рак».

— Елена, с чем чаще всего обращаются на горячую линию «Ясного утра»?

— Список запросов, на самом деле весьма внушителен. Чаще всего наших абонентов волнует, как и где найти силы, чтобы справиться с обстоятельствами, в которых они оказались. Важной темой звонков становятся различные страхи, связанные с болезнью, и суицидальные настроения — когда человек перестает видеть смысл в своем существовании, ощущает себя обузой для родных и близких и испытывает глубокие моральные страдания по этому поводу.

Что касается звонков от родственников и близких онкологических пациентов – а они тоже нередко бывают нашими абонентами – то чаще всего они касаются правильной психологической поддержки. Ведь когда мы сталкиваемся с тяжелым заболеванием родного человека или друга, общение с ним уже перестает быть прежним. Становится неудобным оказывать поддержку, которую мы привыкли обычно оказывать. Возникает ощущение, что нужно как-то по-другому себя вести. Как? Очень много людей задаются этим вопросом.

— То есть испытывать подобные эмоции – это нормально?

— Конечно. Вихрь вопросов, сомнений и страхов в голове абсолютно нормален для любого, кто столкнулся с онкологией. Человек на какое-то время оказывается растерян и опустошен. Наши абоненты часто описывают это состояние словами «эта новость меня оглушила». Вспомните, как в фильмах про войну показывают людей после взрыва. Они не могут адекватно воспринимать окружающую реальность, «плывет» все: слух, зрение, сознание. Но это не вы такой слабый — такова обычная реакция нашей психики.

С онкодиагнозом многие живут многие годы и уходят из жизни от каких-то совершенно иных причин.Фото: Юлия КОРЧАГИНА

— Чего больше всего боятся онкологические пациенты?

— Страхов, связанных с этой темой, очень много. А вдруг мне будет больно? А если лечение окажется неэффективным? Я наверняка буду испытывать массу физических неудобств. Я могу лишиться органа. Может измениться моя внешность. Я потеряю работу. От меня отвернутся друзья и коллеги.

Кстати, один из распространенных страхов — канцерофобия. Когда человек вовсе не болен онкологией, она может даже ему не угрожать, но патологическая боязнь, ожидание, заболевания оказывает невероятно токсичное действие на психику, заполняя жизнь постоянными тревогами и стрессами.

— А страх смерти? Это одна из первых мыслей, возникающих при слове онкология. Во всяком случае, у меня и у большинства моих знакомых.

— И у меня тоже! Представляете?! Об этом заболевании никто не любит говорить. И все же, мне кажется, что страх смерти от онкологии во многом искусственно сформирован в обществе. Одно время эта тема вообще была табуировна, пациенты и их родственники старались скрыть болезнь от окружающих, как будто она заразна.

Онкология вызывает чувство почти мистического ужаса. Для этого есть определенные предпосылки. Например, низкая онкоосведомленность общества, отсутствие четкой, открытой информации об этом заболевании и причинах его возникновения, большое количество мифов, наполняющих эту тему. Кажется, что вокруг фатально много людей с этим заболеванием. Но если подумать – с чего мы взяли, что онкология непременно связана со смертью?

Люди с таким диагнозом очень часто живут многие годы и уходят из жизни от каких-то совершенно иных причин. Даже от сердечнососудистых заболеваний в нашей стране умирают гораздо чаще. Причем, нередко умирают внезапно, чего, кстати, не бывает с онкологией. Со смертью, так или иначе, связаны аварии, техногенные катастрофы, теракты. Но почему обо всем этом мы говорим гораздо спокойнее? Страх смерти от онкологии просто очень живуч.

Алтайский край находится в лидерах по онкозаболеваниямФото: Олег УКЛАДОВ

— Можно ли побороть свои страхи?

— Я бы спросила иначе – как работать со страхами? Потому что бороться со страхами, «стыдиться» их, а тем более, пытаться их подавить нельзя. Это может иметь негативные последствия для психики. Страх – это эмоция, а любая эмоция, которая есть у человека, должна быть обязательно прожита.

Страх – это защитная реакция на какое-то событие, несущее в себе угрозу. И в этом смысле он бывает очень конструктивным. Боязнь онкологии, порой, от нее же и оберегает, заставляя человека чаще проходить обследования, правильно питаться, не курить и т.п. А в ситуациях, когда пациент все же получил такой диагноз, страх может выступать своеобразным генератором сил: человек будет совершать те действия, которые помогут избежать пугающих событий. Страх – это энергия довольно большой силы. Важно, в какую сторону вы ее направите – в конструктив или на саморазрушение.

— Как направить страх в конструктив?

— Техник работы со страхом очень много, каждый может сам решить, что ему больше подходит. Самое простое — пообщаться со своим страхом. Расспросите себя: что он для вас значит, что вы о нем думаете, зачем он к вам пришел, что он может вам дать, или о чем он вас предупреждает. Еще страх можно нарисовать, а потом порвать рисунок, смять его и обязательно выбросить или сжечь. Такими действиями вы, во-первых, проживаете эту эмоцию. А, во-вторых, конкретизируя образ и свое отношение к нему, помогаете себе вернуть контроль над ситуацией.

Всем, кого волнует эта тема, я бы порекомендовала книгу американского психотерапевта Ирвина Ялома «Вглядываясь в солнце. Жизнь без страха смерти» и «Последнюю лекцию» Рэнди Пауша. Это тоже книга, но ее русская озвучка есть и на Ютубе.

«У меня возникла «техническая» проблема. Большую часть жизни я находился в прекрасной физической форме, но сейчас у меня 10 опухолей в печени, и мне осталось жить всего несколько месяцев… Так как же следует использовать отпущенный мне короткий срок?» — ответ на этот вопрос пытается дать своим читателям Рэнди Пауш.

Один из распространенных страхов – канцерофобия, когда человек не болен онкологией, но патологическая боязнь ее оказывает невероятно токсичное действие на психику.Фото: Ольга ВЕДЕРНИКОВА

— Вы сказали, что страх, как и любая эмоция обязательно должен быть прожит. Как понять, что это уже произошло?

— Когда во время мыслей о своем страхе вы больше не испытываете чувство напряженности и дискомфорта. Вы просто осознаете, что он есть, как есть, например, ваша правая рука. Вы понимаете, как страх можно «использовать».

Есть замечательная техника, помогающая прожить негативную эмоцию. Нужно отследить мысль, которая мешает вам жить и сказать ей «Стоп!». Можно даже мысленно представить, как эта мысль проплывает мимо вас прочь, а еще лучше закрыть перед ее «носом» дверь. Пример: «Вот я опять думаю, что я болею, и все будет плохо». Отловили, осознали и решили, о чем действительно НУЖНО сейчас думать – о том, что вы болеете и все будет плохо или, например, что вам предстоит лечение, которое уже помогло тысячам пациентов. Только вы управляете своими мыслями и только вы можете выбирать о чем и в каком ключе вы хотите думать. Отлавливая негативные мысли, которые доставляют дискомфорт можно заменять их на позитивные. Это как собирать паззл: когда кусочек не подходит, вы меняете его на другой, и постепенно все встает на свои места.

— Нередко онкопациенты разрядку от негативных эмоций находят в разных хобби. В вашей практике были пациенты с необычными увлечениями?

— Собственно, это как раз про то, что человек пытается прожить отведенное ему время, максимально наполнив смыслом. Любое увлечение происходит по велению сердца. Хобби — это всегда любимое дело.

У меня была пациентка, молодая девушка, которая столкнувшись со своим заболеванием, решила проживать его, помогая другим. Это было совершенно невероятно! Все, кто сталкивался с ней в тот период времени, признавались, что были поражены: как человек, борясь с онкологией, абсолютно серьезно и вдохновенно может транслировать другим, что жизнь прекрасна?! А для нее это было огромным ресурсом.

Еще мне очень откликается история шведской певицы, поэта и композитора Мари Фредрикссон. Перенеся множество операций по поводу рака головного мозга, она ослепла на один глаз, частично потеряла подвижность правой части тела, но при этом неожиданно открыла в себе талант художницы. Ее выставки проходят на родине и во многих странах мира.

Кстати, наша соотечественница Дарья Донцова до своей болезни и не помышляла о карьере писательницы. А ей, между прочим, ставили 4-ю стадию рака груди.

— Так и напрашивается вопрос: может быть, все дело в том, что одни имеют больше возможностей, чем другие?

— Ник Вуйчич родился в семье простых эмигрантов глубоким инвалидом с отсутствующими конечностями. При этом он сумел стать знаменитым на весь мир мотивационным оратором, писателем, отцом двоих детей!

Можно иметь массу возможностей, в том числе и финансовых – ведь ваш вопрос был об этом? — но не иметь мотивации использовать их себе во благо. Самые лучшие возможности всегда находятся в нас самих. И «ключик», помогающий открыть их, заключается в том, чтобы не позволять себе мыслить категориями «конца», а видеть ситуацию как часть жизни, которую вы проживаете здесь и сейчас.

Подсказка КП

Телефон всероссийской горячей линии службы поддержки онкопациентов «Ясное утро» — 8 800 100 0191. Круглосуточно. Анонимно. Бесплатно. Полезные статьи и .

Досье «КП»

Онкопсихолог, резидент службы «Ясное утро» Елена БусельФото: из личного архива героя(ев) публикации

Елена Бусель окончила МГГУ имени Шолохова по специальности «Психолог». В 2017 году прошла переквалификацию на клинического психолога в МГМСУ им. Евдокимова. В Службе «Ясное утро» начала работать волонтером в 2013 году. Сейчас она — штатный психолог Службы, участвует в обучении начинающих консультантов.

Если жить осталось месяц

Желание: написать мужу памятку о том, как растить детей

Ольга Русаковская, экономист, психолог, мать двоих детей

— Если бы жить осталось месяц…

— О, я знаю, конечно, что бы я сделала! — Ольга не задумывается ни на минуту. Говорит спокойно и уверенно, как будто ответ на мой странный вопрос у нее давно готов. — Я бы написала мужу инструкцию о том, как растить детей вплоть до их совершеннолетия.

— Написала бы?

— Да, в виде памятки. И прикрепила бы магнитом к холодильнику — у нас там всякие записки висят годами. И это мое послание было бы всегда у него перед глазами.

У Ольги двое детей, девяти и пяти лет. По первому образованию она экономист, по второму — психолог, но главный ее проект — семья. Запланированные, желанные сыновья. Почти десять лет декретного отпуска. Каждый день как кирпичик, каждый шаг с детьми — осознанный и продуманный.

— Я знаю своих мальчиков, вижу перспективу. И у меня есть представление, как подготовить их к тому, чтобы они нашли себя в жизни, выросли гармоничными и цельными людьми.

Я предлагаю Ольге набросать эскиз «посмертной инструкции», и она на тетрадном листочке выводит: «Памятка. Для мужа». И дорисовывает смайлик:

— Чтобы без особого трагизма. Трагизм будет — в самой ситуации. Так бы и начала: «Пункт 1. Отношения с детьми: заботься о детях».

— Но разве он сейчас не заботится?

— Заботится, конечно. Но чтобы прислушивался к их мнению, учитывал интересы. Вот, например, со старшим надо построже, а с младшим нельзя напролом. Я об этом иной раз напоминаю. Если бы меня не было, ему пришлось бы помнить самому. Иногда немножко переламывать себя и договариваться с младшим. Он мое мнение знает, я не могу сказать, что мы не обсуждаем эти вопросы. И если бы правда остался месяц, я бы это повторяла и повторяла.

Оля ставит цифру 2 и пишет решительно: «Старший — не спортсмен!» Подчеркивает несколькими жирными линиями.

— Ну не будет он чего-то добиваться, прорываться… Это программист, писатель, врач, но это не спортсмен. И я бы подчеркнула, чтобы у мужа не было соблазнов. Он знает, но все же норовит его запихнуть на какое-нибудь карате, чтобы сын что-то там в себе решительное воспитал. Бесполезно. А вот младшему в спорт можно. Коньки, например, или спортивная гимнастика. Он у нас очень гибкий, и по характеру другой.

Фото: Арсений Несходимов для «РР»

Под «младшим» появляется надпись «фигурное катание» и ниже «бассейн».

— Хотя… В бассейн можно обоих.

Дальше идет пункт «Продленка — не оставляй. Это утомительно». Следом книги.

— Что и в каком возрасте читать, — диктует сама себе Ольга. — Но тут нужно по нашей библиотеке пройтись, у нас большая детская библиотека. С возрастом — на тему смерти, взросления в том числе. И еще важно мужу тоже подсказать, что ему самому почитать, когда ребята войдут в подростковый период.

Один из пунктов она не пишет в памятку, хотя прозвучал он едва ли не первым:

— Я бы настаивала, чтобы муж, если решит привести в дом другую женщину, сделал это только после того, как дети окончат школу. Но и тогда чтобы выбор его согласовывался с потребностями детей. Я уверена, что семья — бабушки, дедушки — не бросят мальчиков. Но мне важно, чтобы их воспитывал отец.

— А если муж решит по-своему тот вопрос? Да и в других он может быть не полностью с тобой согласен.

— Я понимаю, что он будет с чем-то не согласен. Но я на это уже не смогу повлиять. Главное даже не в том, будет ли он учитывать мои пожелания, главное — чтобы с детьми все было нормально. И в этом вопросе я мужу доверяю. Иначе не вышла бы за него. А что касается появления новых людей в его жизни… Не хотелось бы видеть рядом с ним и детьми корыстного, злого человека. Пойми правильно: я не против того, чтобы была нормальная баба. Если бы такая нашлась, я только за… Но не при моей жизни, конечно! — Оля смеется, а у меня мурашки по телу.

Надо сказать, что мой вопрос о том, как провести последний месяц жизни, действительно не застал Ольгу врас­плох — она думала об этом и раньше, а на днях вернулась с похорон близкой родственницы, и наш экзистенциальный вызов попал, что называется, на подготовленную почву.

— Мы с мужем еще не успели толком поговорить после моего возвращения: он был в командировке, — объясняет Оля. — Но теперь поговорим обязательно, вот только памятку допишу… Так. На всю жизнь не то что за два часа — за месяц не спланируешь, но если в общих чертах… Важно, чтобы, когда дети подрастут — наверное, классе в восьмом или девятом, — отец помог им выбрать будущую профессию. Не решил за них, а именно помог сориентироваться. Чтобы обращал внимание на тех ребят, с которыми мальчики дружат. Ругая, не отталкивал. Старался понимать. Но вот сейчас мне пришло в голову, что если бы и правда остался месяц, мы бы вместе составили этот план по взрослению наших детей.

Оля откладывает ручку. Молчим. Я думаю о том, каково это — представлять, как взрослеют без тебя твои дети, и понимаю, что не хочу прокручивать такое «кино» про своих собственных детей.

— А знаешь, — говорит вдруг Ольга, — я бы, наверное, постаралась за этот месяц так организовать пространство своей семьи, чтобы я в нем присутствовала. Не в виде трагического алтаря, а как поддержка — до какого-то возраста, пока ребятам это важно. Например, подобрала бы или сделала фотографии, где мы все вместе. Нет, речей на видеокамеру записывать бы не стала. Но какие-то совместные действия, чтобы ребенок мог включить и посмотреть, как мама обнимает его и целует, убедиться, что любовь была, да и есть всегда. Просто раньше она была по отношению к тебе, а сейчас внутри, ее можно хранить, и от этого легче. Материальные какие-то вещи оставила бы, мелочи такие. Например, купила бы свитера на вырост. Чтобы папа подарил потом — и они знали: это мама выбирала, это от нее. Обыденные вещи, на каждый день, но чтобы они поддерживали сквозь время. Написала бы письма сыновьям, например на свадьбу. Чтобы муж им вручил, когда придет время. Постаралась бы за этот месяц поговорить с детьми о своем уходе — просто не смогла бы исчезнуть, оставив их в недоумении.

— Эта инструкция — ты ее будешь обсуждать сегодня с мужем?

— Да, конечно. Мы иногда затрагиваем подобные темы — может быть, не так глубоко. Но когда сталкиваешься в жизни с какими-то утратами… всегда думаешь: как будет дальше?

— А если отбросить это условие «последнего месяца» — как будет?

— Дальше? Мы построим дом в Подмосковье. Не исключено, что в нашей семье когда-нибудь появится еще один — приемный — ребенок. Дети вырастут. У них будут семьи. Я постарею, стану бабушкой. Очень хорошо себе это представляю и не собираюсь оставаться всю жизнь юной и красивой — мне уже не восемнадцать, и это нормально. Не вижу необходимости всю жизнь бальзамировать себя омолаживающими кремами. А памятка все равно пригодится. Она и есть у нас, только в устной форме.

А теперь и в письменной — в виде журнальной публикации большим тиражом.

Желание: завещать свое тело на органы

Илья Полесский, издатель, преподаватель, отец троих детей

Илья Полесский: Говорят, что однозначного отношения у церкви к этому нет. Когда это акт любви, бескорыстно, тогда это принимается. А когда это касается денег… Но мне кажется, для верующего человека это правильный поступок. Говорят, в Европе чуть ли не треть населения числится в этих базах данных посмертного использования. Кто-то тебя оценит за это. Наверное, Бог в первую очередь. Те, кто будет общаться с душой человека, а не с телом. Фото: Арсений Несходимов для «РР»

— Значит так, мне 34 года, — с ходу начинает симпатичный бородатый парень. — Я родился в городе Люберцы, чем очень горжусь. Помните, люберецкие ребята, любера — в советские времена это было круто. У меня большая семья, трое детей. Я работаю в замечательной компании, параллельно преподаю в Высшей школе экономики…

Славный бородач, так и пышущий любовью к жизни, пришел объяснить нам, почему в конце он решил отдать свои органы для трансплантации. Более того, согласился попробовать завещать свое тело для спасения других людей прямо сейчас, не дожидаясь конца света.

Странное желание. На фоне гламурных барышень, мечтающих провести последние дни в монастыре, и провинциальных революционеров, желающих напоследок подстрелить зажравшегося местного чиновника, идея Полесского слишком нестандартна, чтобы быть просто шуткой. Одно дело фантазировать на тему последних желаний, другое — рационально планировать судьбу собственных органов после смерти. Я морально готова к рассказам о семейных трагедиях и неизбывных скорбях. Но на записного страдальца и радетеля о судьбах человечества Илья как-то не тянет.

— Как говорил Эркюль Пуаро, в мире нет ничего интересней людей. Я никогда не понимал трех вещей: как можно целый день сидеть в будке у эскалатора; как можно ехать в метро, не читая книгу; как можно сидеть, когда ты не один, и молчать. А еще я стараюсь быть ответственным. Это слово, через которое я проверяю отношение человека к жизни, — «ответственность».

Вообще-то Илья обычный парень. Родился в семье врачей, где медицинское будущее было прописано детям в качестве обязательного жизненного витамина. Но Илья из всех четверых сестер-братьев был самым самостоятельным, предписаний сверху не любил, поэтому и подал документы на журфак МГУ, а в качестве запасного варианта выбрал экономфак Института стали и сплавов. На журфак Илья не прошел, зато МИСиС принял его с распростертыми объятиями.

— Я оптимист по жизни, поэтому мне не очень тяжело. Есть такой слоган, который люди, мне кажется, должны перенести на всю жизнь: «Альфа-Банк — цени достигнутое». Я всегда стараюсь ценить то, что есть. Поэтому и претензий к жизни очень мало имею…

— А почему вы решили сыграть в эту игру?

— Знаете, с одной стороны, есть грех — я лезу в такие вещи, в которые мог бы не лезть. Это раньше называлось «шило в жопе». А с другой стороны… Я вот читал, что там на сайте вам люди писали. Никто ничего оригинального не предлагал. Ну, думаю, вот сейчас сяду, придумаю что-нибудь такое. А потом сидел-сидел и понял для себя две вещи. Во-первых, самым хорошим было бы не делать ничего специально. А во-вторых, что никогда себе этот вопрос не задавал по-серьезному. И тут у меня этот вариант родился. Я сначала его придумал, потом написал, а потом понял, что вот получился такой ответ на вопрос, который и вправду может быть ответом.

Фото: Арсений Несходимов для «РР»

— А в чем тут для вас ценность?

— Это, скажем так, капитал души. Такая вещь, которая, наверное, может многие твои плохие поступки как-то компенсировать, что ли. Нет, ну ты купил себе кресло — тебе мягко, ты купил себе куртку — тебе тепло. Но все это кончается. Если человек задумывается о том, что он не зря существует, не единожды существует, наверное, ему нужно что-то копить внутри. Это можно сделать с помощью больших инвестиций и не очень больших. Ну вот, это такая большая инвестиция в собственную душу. Знаете, я стихи иногда пишу. Вот придумал фразу: жизнь не предпринятый полет, а начатый разбег. Я все-таки не считаю, что все кончается смертью. Если рассматривать эти тридцать дней и смерть как конечный процесс, то ответы будут одни. А если смотреть на это как на всего лишь этап, то, наверное, ответы должны быть другими.

— Какими?

— Я верующий человек, такой, знаете, который имеет весьма современный набор претензий к церкви. Я слишком много вопросов задаю. Человек простой быстрее в рай попадет, чем тот, кто вопросы задает. Я человек, который считает, что у нас есть глобальная болезнь — потеря чувства ответственности. Я пришел к жене и говорю: «Лена, вот так и так, ты одобряешь?» Она, конечно, испугалась, сказала: «Не надо, а вдруг что случится с тобой?» А сама тысячу раз мне говорила: «Да не бойся, как случится, так случится, все под Богом ходим». И это еще больше меня подтолкнуло к тому, что этот ответ может быть абсолютно реальным.

Похоже, что кроме жены Илья посоветовался еще с кем-то, кто его услышал.

— Говорят, что однозначного отношения у церкви к этому нет. Когда это акт любви, бескорыстно, тогда это принимается. А когда это касается денег… Но мне кажется, для верующего человека это правильный поступок. Жертва, не жертва — не знаю. Если это может кому-то спасти жизнь, это здорово. Говорят, в Европе чуть ли не треть населения числится в этих базах данных посмертного использования. Кто-то тебя оценит за это. Наверное, Бог в первую очередь. Те, кто будет общаться с душой человека, а не с телом.

— А не страшно?

— На самом деле страшно. Вчера как-то стало не по себе. Я вдруг понял, что могу это сделать по-настоящему. А с другой стороны, как сын медика, брат медика, я просто знаю, что этот вопрос настолько сложный для России. Все, что касается трансплантологии, у нас, да и вообще в мире, — просто катастрофа с этим. Болезненная очень тема. Я сейчас влез немного, почитал. У нас очередь на пересадку почки состоит примерно из 400 человек, а каждый год делается только 250 операций.

Ответственность, о, эта ответственность! Напрочь утраченная пресловутым обществом потребления, она вылезает изо всех дыр и призывает к ответу.

— Я думаю, это какой-то тренд — думать, зачем это все. Я тут читал одного американца, он сказал интересную вещь. Развитие коммуникаций, все эти фейсбуки очень здорово людей изолируют. Вы общаетесь в интернете, у вас там куча френдов, но все это иллюзия, на самом деле вы становитесь куда более одиноким человеком. А с другой стороны, те же сети привели к тому, что люди меньше стали думать о том, как же нам прокормиться. Люди все больше интересуются смыслом жизни: зачем это все? Я думаю, я тут совсем не один.

Желание: ничего не менять, не заниматься ерундой

Андрей Рогозянский, отшельник, публицист, отец четверых детей

Андрей Рогозянский: Современный человек не хочет иметь ничего общего со смертью и от этого много теряет. Здесь, в этих местах, от старых людей мы слышали такое поверье, что можно искупить грехи, обмыв семь покойников. На первый взгляд звучит дико, но на самом деле в этом бездна здравого смысла. Встреча со смертью дает массу переживаний. Жизнь человека всегда была устроена так, что даже в быту он постоянно был вынужден вспоминать о конечности земного бытия Фото: Арсений Несходимов для «РР»

— Если через месяц конец света, я бы прожил оставшееся время так, как живу. У меня нет ощущения, что мою жизнь чем-то можно существенно дополнить за такое короткое время.

Андрей подбрасывает поленья в печь.

— Я просто решил не заниматься больше ерундой. — объясняет он, почему с семьей живет здесь, в необитаемой деревне в Костромской области, а не в Питере, где вырос и сделал карьеру. «Ерунда» в его устах — это обобщающее социологическое понятие.

Жизнь человека, который не боится конца света, выглядит так. Огромная изба северного типа с фасадом в пять окон, из всех примет XXI века только автомобиль «Нива», мобильный телефон и компьютер с интернетом. Андрей отрывается от монитора, надевает валенки, садится в машину и едет на станцию забирать детей из школы.

— Вообще-то они у меня на домашнем обучении, но раз в неделю мы приходим в школу и отвечаем по предметам.

— Школа ведь всего в двух километрах. Неужели трудно ездить каждый день?

— Дело не в расстоянии, просто мы считаем, что так лучше, — включается в разговор Людмила, мать четверых детей и кандидат педагогических наук. — Я знаю систему и понимаю, что в школе дети большую часть времени бездельничают, зарабатывая синдром рассеянного внимания. Дома умнеть быстрее и эффективнее. В начальных классах моя задача — научить их учиться, а как только это получается, они сами учатся наперегонки друг с другом.

Начальная школа — двухэтажный деревянный барак, но внутри уютно, как в Ноевом ковчеге. Окружающий мир сошел с ума, он то и дело хочет закрыть это учреждение, чтобы сэкономить на отоплении и зарплате нескольких учителей. Но Рогозянский уже давно смотрит на всякое безумие с такой высокой колокольни, где нет места возмущению, зато очень хорошо видны истоки и устья любого процесса.

— Коррупция бывает разная, и главная коррупция — ценностная. Россия тут не исключение, а лишь деталь большой мозаики, часть мирового тренда. — У Андрея глубоко и близко посаженные глаза, и это придает тому, что он говорит, оттенок наивности и в то же время какой-то спокойной серьезности. — Мир не понимает, чего хочет. Он страдает, но ничего поделать не может.

Когда семь лет назад Рогозянские переехали сюда, здесь еще были люди. А теперь никого. Дома крепкие, а людей нет. Предпочитают заниматься ерундой. Это главный мировой тренд, Россия же, было сказано, только часть большой мозаики.

— Я всегда был беспокойным товарищем, год жил за два, — Андрей описывает свои персональные девяностые. — Когда вышла «Generation П», я подумал, что Пелевин мог списать это с моей биографии.

С первых дней российского капитализма Рогозянский работал в рекламе, прошел по траектории веселого цинизма — от упоения до угнетения. Помнит, как стоял на балконе питерского Главпочтамта и смотрел на результат своего труда — огромную очередь обманутых людей, которые толкались внизу, чтобы отдать свой ваучер проходимцам.

— Моя первая должность была в одной очень амбициозной компании, мы не просто хотели денег, мы хотели понять, как все работает «по науке», на предельных высотах, хотели прорваться в эксперты мировой экономики. Потом я начал задумываться о вещах уже не только экономического порядка. В результате декорации упали, мир перестал быть романтичным. Вокруг не было ничего такого, что при анализе не распадалось бы в шелуху. Почти все, что нас окружает, — это маркетинговые иллюзии. Я понял, что если я и дальше буду так жить, то я перестану представлять собой что-то серьезное, мне нечем будет оправдаться перед самим собой и нечего передать детям.

Разговор с женой Андрея, Людмилой, получается примерно о том же, только вместо «маркетинг» звучит «педагогика», а вместо «амбициозная компания» — Педагогический университет имени Герцена.

Фото: Арсений Несходимов для «РР»

— Ну, появился бы в мире еще один доктор наук — и что? — говорит Людмила, которая уже третий час сегодня занимается педагогикой со своими собственными детьми. — Разве обязательно жить так, чтобы быть сосчитанным? Разве в этом смысл жизни?

«В чем смысл?» — защиту от этого проклятого вопроса можно найти только в вере. Именно там Рогозянские ее и нашли. Но их жилище меньше всего похоже на православный скит. Людмила продолжает наведываться в свой университет и читает там лекции, а Андрей пишет публицистику. Его статьи отличают трезвый взгляд на церковную жизнь, спокойная интонация и вдумчивый социологический подход к темам. Возможно, главный секрет успеха в том, чтобы быть к нему равнодушным:

— Могу писать, могу не писать, — улыбаясь, разводит руками Рогозянский. — Для меня это не должностная обязанность и не вопрос престижа. Закончу сколачивать сарай — сяду за компьютер. Напишу статью — пойду сажать картошку. Раньше как говорили? Умирать собрался, а хлеб сей.

В сущности он уже восьмой год живет так, как последний месяц. Со смертью у него отношения простые и нежные. Смерть — это ресурс вечной жизни и главный смысл жизни земной.

— Современный человек не хочет иметь ничего общего со смертью и от этого много теряет, — снова улыбается и вздыхает Андрей. — Здесь, в этих местах, от старых людей мы слышали такое поверье, что можно искупить грехи, обмыв семь покойников. На первый взгляд звучит дико, но на самом деле в этом бездна здравого смысла. Встреча со смертью дает массу переживаний. Жизнь человека всегда была устроена так, что даже в быту он постоянно был вынужден вспоминать о конечности земного бытия. В этом не было никакого пессимизма, смерть мыслилась просто как еще одна стихия, а постоянный контакт с ней развивал опыт будущего собственного умирания.

— Ваша первая реакция на достоверную информацию о конце света — какой бы она была?

— Не скажу, что это была бы очень приятная новость. Но во всяком случае… — Отвечая на самый главный вопрос, Анд­рей держит паузы между словами чуть дольше, чем обычно. — Ерундой… все наконец перестанут заниматься.

Личный опытОдна на миллион: Что делать, если тебе осталось жить три года

Аутоиммунные заболевания, которые возникают, когда силы иммунитета начинают бороться с собственным организмом, до сих пор плохо изучены. Причину аутоиммунных заболеваний одни учёные видят в том, что мы живём в слишком стерильном мире; другие полагают, что всё наоборот: иммунная система подвергается такому мощному воздействию химикатов и токсинов, что начинает давать сбои. Известно около сотни аутоиммунных заболеваний: иногда иммунитет нападает на отдельные органы (как при юношеском диабете или рассеянном склерозе), иногда на разные (как при системной красной волчанке и ревматоидном артрите). Симптомы этих болезней не всегда ярко выражены, и зачастую врачи полагают, что пациент просто накручивает себя и зря волнуется. Поэтому в среднем проходит пять лет, прежде чем человек узнаёт свой диагноз. Лекарства могут помогать смягчить проявления подобных болезней, но не могут их вылечить: аутоиммунные заболевания — на всю жизнь.

В США с нарушенным иммунитетом живут 50 миллионов человек, а в России точной статистики не существует. Аутоиммунным заболеваниям чаще подвержены женщины, и нередко они узнают об этом уже в юности. The Village поговорил с Леной, которой в 19 лет поставили диагноз «системная красная волчанка». В 27 лет она узнала, что больна ещё более редким и опасным заболеванием — хронической тромбоэмболической лёгочной гипертензией. И жить ей оставалось всего ничего.

Что с тобой?

Бывает, что у человека появляется одышка и боль в груди. Ему становится тяжело ходить. Он начинает быстрее уставать. Всё это списывают на плохую физическую форму или стресс. Но это может быть признаком серьёзного заболевания — лёгочной гипертензии. Вначале она протекает скрытно: усталость и одышку воспринимают как что-то несерьёзное. А потом болезнь переходит в запущенную форму, которую уже тяжело лечить.

Началось это, может быть, около десяти лет назад. В 16 лет у меня была травма — разрыв мышцы голени: сделала неудачный прыжок, и нога стала распухать, но к врачу я не обращалась, думала, что само пройдёт, но не проходило. Во время подготовки к институту я жутко нервничала. Однажды ночью я стала резко задыхаться, не могла вдохнуть — в груди всё болело. Лежать было больно, дышать было невозможно. Я подложила подушку под спину, попыталась продышаться, но у меня ничего не получалось. От бессилия и страха я начала плакать, но родителям ничего не сказала: испугалась. Утром стало немного легче. Когда я обратилась к врачу, мне диагностировали пневмонию: сделали рентген и увидели какие-то затемнённые участки в лёгких. На самом деле, конечно, уже тогда это была тромбоэмболия, то есть сосуды лёгких закупорились тромбами.

Со временем одышка стала нарастать. Травмированная нога распухала всё больше, а опухоль поднималась выше. Мне стало тяжело ходить. Я попала в больницу, где мне диагностировали тромбоз глубоких вен и тромбоэмболию лёгочных артерий. То, что это серьёзный диагноз, я тогда не понимала.

Через год я снова попала в больницу. У меня начали сильно болеть суставы. Я жутко уставала. От малейшего переохлаждения не могла пошевелить руками. От малейшей простуды поднималась температура под 40 градусов. Однажды мою историю болезни увидела врач в поликлинике и направила меня в Центр ревматологии, где мне диагностировали системную красную волчанку. Это редкое аутоиммунное заболевание, из-за которого в крови и стали образовываться тромбы. Волчанка может проявиться, а может не проявиться. Но это неизлечимо, можно только добиться стойкой ремиссии. Волчанка воздействует на суставы и кожу. В суставах возникает ревматоидный артрит, распухают ноги, руки, пальцы. Она может проявляться и как сыпь на щеках, которую называют «волчаночной бабочкой».

За одну станцию метро до выхода я морально готовилась к тому, что мне надо будет встать: такая была боль в суставах. Вставала я долго. Перелистывать страницы книг было непросто: меня не слушались пальцы. Чтобы снизить чувствительность и снять воспаление, мне назначили гормоны. Из-за гормонов изменился жировой обмен в организме, лицо из овального превратилось в округлое, или, как говорят врачи, лунообразное.

Чтобы бесплатно получать препараты, человек приобретает инвалидность. Но если тебе 20 лет, можно называть себя не инвалидом, а льготником. Вот я — льготник. У меня даже есть друзья с волчанкой: мы нашли друг друга в больнице. Вообще, никакое заболевание не надо скрывать, если у тебя есть такой бэкграунд и ты не можешь в полную силу делать то же, что и здоровый человек. Это Москва, здесь все бегают. Со временем ты привыкаешь, что твои друзья живут быстрее и активнее, чем ты, но всё равно стараешься за ними угнаться.

Рубрики: Статьи

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *